Handleiding 'Patiëntenparticipatie bij Patient Reported Outcome Measures'

IQ healthcare heeft in samenwerking met de Patiëntenfederatie NPCF de handleiding “Patiëntenparticipatie bij Patient Reported Outcome Measures (PROMs)” ontwikkeld. De handleiding ondersteunt patiëntvertegenwoordigers bij de selectie en (door)ontwikkeling van PROMs en bij de inrichting van patiënt-gerapporteerde uitkomstmetingen.

Deze handleiding is ontwikkeld voor patiëntenorganisaties en patiëntvertegenwoordigers en ondersteunt hen in projecten, waarin zij samen met andere partijen vragenlijsten selecteren, toepassen en indien nodig ontwikkelen die de ervaren gezondheid van patiënten meten.

In de handleiding staat de zogenoemde PROM-cyclus centraal die we in het project hebben ontwikkeld. Het vaststellen van PROs en het ontwikkelen van de bijbehorende PROM en uitkomstindicatoren is een cyclisch proces: eenmaal ontwikkeld en in gebruik genomen, zullen die onderhouden moeten worden. Door ontwikkelingen in de medische wetenschap, gezondheidszorg of maatschappij kan het namelijk nodig zijn om PROs, PROMs en uitkomstindicatoren aan te passen.

In de handleiding worden de verschillende stappen van de cyclus toegelicht en gaan we dieper in op de rol van patiënten en patiëntenorganisaties tijdens die verschillende stappen.